Alportův syndrom

Dobrý den, dcera má onemocnění ledvin a lékaři tvrdí, že je to Alportův syndrom. V poslední dobou se jí výrazně zhoršil sluch. Je možné u této nemoci ohluchnout úplně?

Dobrý den,
je mi 34 let a mám Alportův syndrom, se kterým jsem na nefrologii sledována od 1 roku. V dospělém věku jsme na své onemocnění nebrala žádné léky. Mám jednu dceru, v osmém měsíci těhotenství se mi objevila zvýšila proteinurie v moči (cca 4 g) a nefrolog doporučoval vyvolání porodu. Nakonec k vyvolání porodu nedošlo, porod proběhl přirozeně. Po ukončení kojení, cca po roce mi nefrolog nasadil Tritace 1,25 mg pro upravení proteinurie. Nyní ji mám na 1,2 g, před prvním těhotenstvím se pohybovala okolo 1,6 g. Chtěla bych nyní znovu otěhotnět. Nefrolog mě upozornil na to, že není možné předem odhadnout, jak se bude proteinurie vyvíjet při druhém těhotenství, a proto by mohlo být pro mě druhé těhotenství rizikové. Chtěla bych se Vás zeptat, jaký je Váš názor, zda s tímto máte zkušenost.
Také bych Vás chtěla požádat o doporučení nefrologa, který by měl zkušenost s vedením těhotenství ženy s Alportovým syndromem.
Děkuji Vám!